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Agustín Barovero no terminaba de entender a sus estudiantes. El intercambio con ellos lo impulsó a hacerse un test de autismo. El diagnóstico -dice- fue liberador y desestabilizante. El camuflaje por encajar en la sociedad, sentirse un “extraño”, la familia, la infancia y su tarea hoy como divulgador y como referente del concepto neurodivergencia en otro episodio del ciclo “Voces”
Hace casi seis años Agustín Barovero decidió resolver la duda que lo acompañó toda su infancia, su adolescencia y parte de su adultez. Entre desinformación, miedos y una pandemia mundial, aquella búsqueda de respuestas quedó en pausa por un tiempo, hasta que por fin llegó el diagnostico de autismo. En diálogo con Infobae, cuenta su historia, y habla de la necesidad de más divulgación y educación, para construir una sociedad más amable.
“Como nos pasa a muchos adultos autistas cuando somos diagnosticados de grandes, sentí la necesidad de compartir toda esta información que a mí me llegó tarde, para que le llegue a otra gente”, expresa Agustín.
En su cuenta de Instagram -@agustinbaroverodeluca- habla de neurodivergencia, con contenido que combina humor con datos sólidos, celebrado por una comunidad de más de 155.000 seguidores.
“No parecés autista”, le dijeron muchas veces, una frase que responde a los prejuicios y el desconocimiento en torno al espectro autista. “Como tengo un trabajo, soy docente en varias escuelas secundarias y me puedo camuflar socialmente, se supone que no puedo ser autista”, ejemplifica sobre algunos de los conceptos erróneos que más se repiten.
Cuando se sentó a escribir su libro, Raro, los recuerdos los invadieron como una serie infinita de imágenes y sensaciones encontradas. Sus palabras se transformaron en un valioso material de divulgación sobre autismo, que invita a ser escuchado sin tabúes, para despojarse de los preconceptos y oír un testimonio en primera persona.
—¿Cómo fue tu infancia?
—Recién ahora sé que mi infancia tuvo cosas distintas a la infancia de la mayoría. Hubo una cuota muy grande de desacople, en cuanto a lo que hacían mis compañeros y amigos de la escuela. Me gustaban cosas a veces muy minoritarias, que me gustaban con mucha intensidad, y no me gustaba lo que hacía la mayoría, desde programas de tele hasta juegos, lo que se hacía en el recreo, y de a poco eso me fue haciendo más solitario. Las personas autistas tenemos un cerebro monotrópico, podemos “agarrar las cosas de a una”. Si agarro un vaso con agua, yo puedo estar tratando de entender qué pasa con el agua, con la refracción, y cuando estoy enfocado en eso, desatiendo lo que ocurre en el entorno. Así fue como siempre procesó, generó redes neuronales y entendió la realidad mi cerebro.
—¿Vos la recordás como una infancia feliz?
—Creo que sí, pero también los autistas tenemos un registro distinto de nuestras emociones. Mi experiencia de lo que es la felicidad, la plenitud, el placer, me hace ver que tal vez mi infancia en algunos puntos no fue del todo plena. Pero fue excelente porque me trajo hasta acá y hoy estoy en un presente súper lindo. Tuve momentos hermosos, pero en cuanto a la socialización nunca dejé de sentirme un poco extraño, infrecuente, de no encontrar tantos pares como yo, y eso fue estresante.
—¿Tu casa cómo era? ¿Quiénes estaban en esa casa?
—Vivía con mis papás y mi hermana. Y hoy puedo decir que la manzana nunca cae muy lejos del árbol. El autismo se entiende como un neurotipo y hay estudios que dicen que está genéticamente transmitido. No es hereditario al 100%, pero sí está en tu familia hay más posibilidades de que más de un integrante sea autista.
—No sé del tema, ¿hay un componentes genético vinculado al autismo?
—Hubo muchos ensayos, que sostiene que ser autista conlleva aparejadas ciertas comorbilidades, de discapacidad intelectual, a veces discapacidad motriz, a veces dificultades como trastornos del lenguaje y otros una cierta carga genética. Depende de cómo se dio nuestro desarrollo neurobiológico si se vive como una discapacidad. Hay casos en los cuales el ambiente, el entorno, puede acompañar y colaborar para que tu neurotipo no sea discapacitante, pero hay otros en los que hay mucha necesidad de apoyo. Por eso no se habla de “tipos de autistas”, sino que hay un neurotipo que es el autista y dentro de esas personas, así como existimos humanos distintos, las personas autistas somos diversas y tenemos distintos grados de necesidades de apoyo. Todas son válidas, pero hay una cuota muy grande de personas que están en un primer nivel de riesgo.
—Me contabas tu historia…
—La manera en que mi cabeza funciona no es hereditaria al 100%, pero sí está en la carga de mis genes. Mi hermana, Lucila, que es un año menor, cuando miro en retrospectiva, veo que somos muy parecidos. Hay familias más tímidas, más retraídas, más del grupo cerrado, de tener sus actividades más acotadas, y otras que son sociales y abiertas. Y hay familias completas de autistas, que tienen ese neurotipo, pero nunca se sintieron extraños entre sí y se juntaron con gente parecida. Por eso muchos autistas son diagnosticados en la escuela, cuando llegan a un lugar donde hay otros estímulos, otras necesidades, desafíos y aflora como problemática lo que tal vez en su grupo de origen no estuvo.
—En tu caso no te diagnosticaron en la escuela.
—No, porque me camuflaba, el famoso masking, que lo hacemos casi todas las personas para encajar, pero en el caso de las personas autistas ese camuflaje a veces es motivo de muchísima ansiedad, y eventualmente depresión y mucho cansancio.
—Sería como una sobreadaptación para tratar de encajar y forzar aspectos de uno, ¿no?
—Exactamente, y lo hice desde que no tengo memoria. Mi predisposición para hacer actividades, mi forma de entender, sentir y experimentar estímulos, actividades, ideas, el afecto, las amistades, era muy distinto al resto.
—¿En qué y cuándo te empezaste a sentir distinto?
—No sé si tengo un evento que pueda marcarlo. Mis compañeros me decían que yo caminaba saltando, y ahora me doy cuenta de que cuando daba el paso ponía la punta de los pies, caminaba en puntas de pie, y es un rasgo muy propio de autistas. Lo sé ahora, a mis treinta y pico, pero eso se vio a mis 8 años. Y hubo un montón de cosas pequeñas así, chistes o comentarios que en la adolescencia se transformaron en cosas más hirientes. Cuando aparecen hormonas un poco más vehementes, la diferencia se vuelve más hostil y ahí sos definitivamente más raro.
—¿La pasaste mal en la secundaria?
—No la pasé bien, pero por suerte tuve una secundaria que fue poco violenta en cuanto a acoso escolar. En los 90 había mucha violencia física entre varones, cosa que yo no compartía y mis compañeros sí. Hay algo en el cerebro autista, que es alexitímico, que registra poco o distingue poco las emociones. Creo que la pasé peor de lo que podía registrar, porque mi cerebro me protegió de ciertos momentos bastante fuleros.
—Qué fuerte. ¿Y en tu casa mientras tanto acompañaban y abrazaban a ese hijo que no la estaba pasando bien en la escuela?
—Sí, y había comprensión, porque como te contaba, somos una familia donde todos somos bastante parecidos. Tuve la suerte de que mis dos padres fueran docentes, y había un conocimiento profundo de lo que era el ámbito escolar en cuestiones pedagógicas y psicológicas.
—Había padres piolas, no papás que te dijeran: “Bueno, basta, anda a jugar al fútbol”.
—No, pero también era un poco el discurso de época. Había una especie de retórica de apechugar, tripas corazón y salir para adelante. Solo que cuando todo el entorno y tus pares te están invalidando, insultando con chistes que no son chistes para vos, es muy difícil decir: “Voy a salir adelante y validar esta extrañeza que tengo”.
—¿Durante tu infancia nunca buscaste el diagnóstico?
—No, porque no había un criterio que contemplara más que lo que se entiende ahora que es autismo con necesidad de apoyo de grado tres. Los que necesitan apoyos constantes. Antes lo que pasaba por debajo de ese límite, no se entendía como autismo. Por eso también pasaron por debajo del radar de detención la mayor parte de mujeres.
Desde que conoció su diagnostico Agustín Barovero comenzó a compartir información sobre autismo en sus redes sociales y publicó «Raro»
—Yo me acuerdo de pediatras diciendo “las mujeres no tienen autismo”. ¿Tienen autismo o son autistas? ¿Cuál es la forma correcta de decirlo?
—Para mí, yo soy autista. En realidad, ni siquiera soy autista, yo soy yo y vine con esta cabeza, no sé cómo sería ser de otra forma. Autismo es una palabra que viene del prefijo “auto”, que en griego significa “sobre sí mismo, en sí mismo”. Es una idea estereotipada del autista en su mundo, fuera de conexión con el otro. Lo primero que tendría que hacer la amplia comunidad de gente autista adulta es repensar con qué criterios entiende que una persona es autista. El concepto de autismo está anclado a una idea que quedó muy desfasada. Si miramos el DSM, el autismo tiene cuatro criterios: los dos primeros son los clásicos de detección y tienen que ver con sensorialidad, movimientos repetitivos, socialización. Todos son por carencia. El autismo está definido de entrada por la falta de cosas, que hacen que alguien sea “normal”, sin trastornos.
—Expliquemos qué es el DSM.
—El DSM es el libro de diagnóstico y estadística de psiquiatría, que lo hace la Asociación Norteamericana de Psiquiatría, donde tipifica los trastornos del neurodesarrollo y de la personalidad. Abarca todo lo que según la mirada médica sale de lo que sería una persona neurotípica.
—Cuando vos eras chico lo que entendíamos como “autismo” tenía que ver con la imagen que vimos en algunas películas, de un niño que no puede comunicarse, con movimientos repetitivos, con aleteo, y con mucha dificultad para sociabilizar.
—Totalmente. Antes de 2013 era así, y por eso no se diagnosticaba, salvo que hubiera un psicólogo o un psiquiatra con una mirada muy profunda que entendiera la conducta por debajo de lo visible y superficial.
—Eras visto como un niño tímido.
—Un niño tímido, retraído, pero funcional, porque no generaba un chisporroteo en la escuela o en mi familia. Y sí eran detectadas las personas que tenían necesidades que sí debían ser atendidas. Recién en 2013 aparece la noción de espectro autista. El autismo como un espectro, porque el cerebro autista puede tener diferentes maneras de presentarse, puede ser una discapacidad dinámica, de acuerdo al entorno, al contexto y al tiempo.
—Me parece interesante esa mirada, y respetar cómo tiene ganas cada uno de definirse.
—Totalmente. Eso me parece central. Uno no puede imponerle al otro cómo se nombra, cómo se entiende, si dice que “tiene” o que “es autista”. Muchas familias te dicen: “Mi hijo tiene autismo”. Quizás se refieren a que ese chico tiene un cuadro de situación, una serie de cuestiones que suceden y necesidades de apoyo que se sienten como una carga grande, porque las instituciones, las obras sociales, la industria, el mercado, el Estado, dejan en banda al que necesita más recursos, y se vive justamente como una discapacidad. Es una forma de pensar: “Mi hijo tiene todo esto encima suyo”. La precariedad de no tener una sociedad que contenga te lleva a eso y es totalmente respetable cómo lo vive cada uno.
Agustín Barovero: «Gran parte de los autistas ni nos damos cuenta de que enmascaramos y que adoptamos modos, costumbres y maneras de otro».
—Vos planteás entender el autismo como una neurodivergencia, como cables que no conectan igual en el cerebro que los cables de la persona neurotípica.
—Sí. Lo veo cada vez más escuchando y reescuchando artistas. Músicos, escritores. La mirada, sobre todo de personas autistas, de personas con TDH, también se puede decir de atención divergente, es una mirada oblicua. Escuché un par de discos de Björk por ejemplo, mucho Radiohead, que son cosas que escuché en mi adolescencia y decía claro: “Me acerqué a ciertas cosas y ciertas letras porque me estaban hablando de mí y estaban hablando de pronto de una mirada extrañada, corrida de lo clásico, lo mayoritario”. Me pasó también con Charly García. Si yo hago una lectura trasversal de Charly hay un montón de letras que son absolutamente, no vamos a decir escritas por un autistas porque eso sería impropio y no sabemos nada de eso, pero sí hay una sensibilidad que te está hablando de lo mismo que me pasaba a mí. Entonces hay muchas personas, muchos artistas, que han tenido esa mirada que es muy coincidente con la neurodivergencia. Esa conexión diferencial aportó mucho y funcionó en lo que somos como tribu a que haya variedad, diversidad y riqueza.
—Vos invitás desde tus redes a que todos nos estudiemos, que todos podemos hacernos el test y que nos vendría bien.
—Sí, lo hice en un video donde contesté a ciertas situaciones porque mucha gente dice: “Todos somos un poco autistas”, porque sienten que no encajan en algún grupo, o les molestan ciertos ruidos. Y ahí respondí que sí, todos somos un poco autistas, pero hay que investigarlo a fondo. Por ahí se encuentran con que probablemente no sean autistas, porque seguimos siendo una minoría. No somos la amplia mayoría.
—Sin embargo cada vez se diagnostica más.
—Sí, porque por suerte cada vez más gente empieza a preguntarse cosas. Hay mejores elementos de diagnóstico, mejores instrumentos, y profesionales más capacitados. Yo fui diagnosticado en 2021. En ese momento la tasa de diagnóstico de autismo en adultos era de 1 en 44 en una población muestra de Estados Unidos. En 2022 era de 1 en 36, y en 2025 se actualizó a 1 en 31. Eso cambia el mapa social de qué es el autismo y cuánta gente autista existe. No distingue color de piel, ni género ni edad. Las personas diagnosticadas de adultas son la mayoría, porque la mayoría de personas autistas en el mundo son adultos, pero no lo saben.
—¿Por qué buscaste vos el diagnóstico?
—Fue medio casual. Una especie de todas las respuestas que busqué a lo extraño que me sentía, y ninguna me terminaba de cerrar por completo. Hice años de terapia, de lectura, charlas, investigación propia. Todo eso antes no tenía sentido, había algo que no encajaba, y encontré el diagnóstico investigando por mis estudiantes autistas, a quienes no terminaba de entender.
—¿Por tus estudiantes decidíste buscar por otro lado?
—Sí. Empecé a leer porque había situaciones en el aula que se me iban de las manos, que no entendía por qué se daban y sentía que tenía que ser responsable respecto a la población del aula, que es realmente diversa. Me encontré con la voz de una autista adulta que hablaba de cómo su hijo había sido diagnosticado, y su psicóloga le había sugerido que ella también hiciera el test y resultó que también es autista.
—¿Qué te pasó cuando llegó ese diagnóstico?
—Fue liberador y desestabilizante, pero la sensación que primó fue la de encontrar la clave, la llave, una especie de cambio de eje, vuelta de página.
—¿Aportó herramientas?
—Todas. No solo aportó herramientas, aportó un cambio de paradigma de cómo entenderme y qué podía hacer y qué no podía hacer. Entender que todo ese esfuerzo que había hecho por encajar en algunas cuestiones había sido válido y era loable, pero era válido que no me gustaran las cosas que le gustaban a la mayoría. Y tenía que escuchar lo que sí desde siempre me había gustado y tenía que hacer.
—¿Esto hace cuánto fue?
—Sí, empecé antes de la pandemia a investigar, pero después vino la cuarentena, y una serie de cuestiones personales donde no pude seguir indagando. En 2021 volví a preguntarme eso que había quedado pendiente y que había quedado como una incógnita, y tuve la suerte de cruzarme con algunas personas que me ayudaron a concretarlo.
—Se empezó a hablar más en redes también del tema, y eso ayudó a mucha gente.
—Totalmente. Cuando arranqué con mis redes todavía había muy poca gente y fui conociendo amigos increíbles, autistas y neurodivergentes.
—¿Qué pasó cuando fuiste a tu casa y le contaste a tus papás del diagnóstico?
—Fue muy bien recibido, pero con cierta falta de información. Lo del criterio de trastorno de espectro autista fue hace 10 años, pero que eso pase de un libro a los profesionales, a la sociedad, al conocimiento colectivo, lleva tiempo. Pero pude decirles: “Tranquilos, siempre fui así, nada más que esto tenía un nombre y este marco de referencia“.
—“No me enfermé. Soy el mismo”.
—Exacto, fue difícil explicarles que el diagnóstico era algo bueno para mí.
—Porque tiene una carga negativa enorme.
—Sí, y ahí ayudó la noción de espectro y la divulgación.
—Mucha gente va a ver esta charla y va a pensar: ‘Este chico no es autista, porque sostiene una entrevista, habla perfecto, sociabiliza’.
—Sí, y puedo decirles que esto es una entrevista en un espacio controlado, que más o menos sabemos qué tiempo va a durar, de qué vamos a hablar, para mí es un espacio seguro. No estamos en un entorno donde no sé qué va a ocurrir. No hay estímulos discordantes, hay sonido y luces constantes. Yo vine preparado, charlamos antes y nos conocimos antes. Hay una especie de guion social en el cual estoy funcionando, y funciono bastante bien. Y probablemente haya un montón de cosas que esté haciendo para ser más expresivo, con una prosodia más armónica y más comunicativa.
—Decime que no estás sufriendo por favor.
—Para nada. Gran parte de los autistas ni nos damos cuenta de que enmascaramos y que adoptamos modos, costumbres y maneras de otro. Después del diagnóstico, empezás a sacarte capas, a entender qué te gustaba y qué no.
—¿Qué te sacaste de encima? ¿Qué dijiste ‘esto no más’?
—Empecé a ponerle límites a la gente con la cual no quería estar y pude validar que yo no quería estar con esa gente. Reconocer la manera en que quiero vincularme y siento. Ese es el laburo post diagnóstico.
—¿Sos más feliz hoy?
—Creía que la felicidad era otra cosa, pero se inauguraron espacios que ni sabía que existían y ahora están siendo habitados por mí. Redefiní la idea que tenía de felicidad, más abarcativa, plena y nueva.
—¿Estás más cómodo en el mundo?
—Totalmente. Aunque hay un montón de nuevas sensibilidades que voy descubriendo, porque me banqué un montón de cosas que antes no registraba, pero estoy más cómodo porque empecé a registrar que había un montón de cosas que no me hacían sentir cómodo y las fui gestionando.
Desde las redes sociales (@agustinbaroverodeluca) Agustín comparte información sobre el autismo
—¿Vos tenés alguna hípersensibilidad sonora?
—No, pero sí uso todo el tiempo canceladores de sonido. No me daba cuenta, pero toda la vida usé lentes oscuros y auriculares. De chiquito me gestioné mis propios ajustes para caminar por la calle sin darme cuenta. No entendía a la gente que no usaba auriculares, y ahora entiendo que era porque mi cerebro se aburría, tenía que estar ocupado en algo, en resolver algo. Y por otro lado el lío, las motos, la gente, entrar a un lugar y que haya 15 personas hablando.
—¿Y desde lo sensorial, la ropa, lo táctil?
—Empezó a despertarse después.
—Te lo permitiste. Empezó a aparecer.
—Exactamente. Hay situaciones en las cuales me siento desregulado donde no tolero cierta ropa, pero tolero la mayor parte de texturas.
—¿Qué significa sentirte “desregulado”?
—Viene de la teoría de la regulación sensorial, que entiende que nuestra percepción y nuestra cognición están afectados no solamente por aquello que pensamos, sino que todos nuestros sentidos inciden sobre nuestro estado psíquico. Nuestro humor, predisposición, y conducta, está afectada por los sentidos que tenemos. De acuerdo a los estímulos que tengamos podemos estar en un estado de regulación, reposo, sin ansiedad, sin carga, o podemos estar en un estado de desregulación, donde cualquier estímulo puede generar estrés.
—¿Se siente feo?
—Sí, cuando son extremadamente invasivos y disruptivos, como con los sonidos agudos o tonos medios muy rápidos. Una moto acelerando sin previo aviso se siente como un dolor que baja por toda mi espalda.
—Y genera ansiedad.
—Genera un malestar que ni puedo explicarlo. No solamente es ansiedad, son ganas de cerrarse al mundo o de destruir todo.
—¿A un recital podés ir?
—Sí, en tanto me guste, sepa a dónde voy, y voy con canceladores, con herramientas, y generalmente con gente que me acompaña, un grupo seguro. Muchísima gente autista va a un montón de recitales.
—Y cuándo se desregula, ¿hay herramientas para mejorar ese estado?
—Sí, algunos las llaman herramientas de regulación, otros los llamamos juguetes, porque se trata de recurrir a aquello con lo que nos entretenemos y que hacemos por puro placer; así sea tocar la batería, armar un rompecabezas, jugar un partido de fútbol, lo que implique una predisposición lúdica. Aquellas texturas, olores, sabores, temperaturas, que nos resultan más amenas también.
—¿Hay niveles de autismo?
—No hay tal cosa como niveles de autismo. Es un espectro con niveles de necesidades de apoyo, tipificados en 1, 2 y 3. Y esa es una tipificación injusta, porque esos niveles de apoyo pueden variar en el tiempo. Puedo en algún momento, tener un episodio de desregulación y necesitar mucho apoyo, y en otros momentos no necesitar absolutamente nada. Tiene que ver con el entorno, cuánto nos sentimos comprendidos, seguros y sabemos que nuestros derechos no van a ser vulnerados.
—¿Creés que en tu crecimiento te hubiera servido tener ese diagnóstico?
—Totalmente. Los adultos que están siendo diagnosticados llegaron a la adultez por suerte vivos, pero muy probablemente con medicación, con ansiedad, con otros diagnósticos, con cuadros depresivos, con intentos de suicidio, con ideación suicida constante. Y esto no lo invento, es gente que me escribe todos los días, diciéndome que está llorando hace dos horas porque no lo pudo hablar nunca con nadie. Me quedo helado todos los días leyendo esos mensajes. No doy abasto contentando. Un diagnóstico le puede cambiar un poco la vida a ese adulto. Y también falta mucho para que las personas con más necesidades de apoyo tengan más garantizados sus derechos. Es un panorama recontra complejo el que estamos viviendo, un período de transición.
—En el proceso de diagnóstico escribiste Agustín Barovero no terminaba de entender a sus estudiantes. El intercambio con ellos lo impulsó a hacerse un test de autismo. El diagnóstico -dice- fue liberador y desestabilizante. El camuflaje por encajar en la sociedad, sentirse un “extraño”, la familia, la infancia y su tarea hoy como divulgador y como referente del concepto neurodivergencia en otro episodio del ciclo “Voces”, contame de qué se trata.
—Creo que uno tiene que hacer una gran labor con su pasado, y yo habiendo estudiado literatura siempre escribí. Fui encontrando cosas que no recordaba. Me caía el peso emocional de lo que había contado, y que no lo había experimentado en el momento en que me había pasado, algo de hace 10 o 20 años. Hoy abro el libro y no lo puedo leer casi. Es mucha emoción encapsulada.
—¿Qué le dirías a ese nene que fuiste?
—Que lea el libro, que confíe un poco más en su instinto y que no le haga caso a tanta gente que a veces le hace daño. Me gustaría hablar con los adultos que estaban a mi alrededor para que sepan un par de cosas más.
—Hoy seguro estás ayudando a muchos adultos para que el camino sea un poco más fácil.
—Espero. Ojalá. Sería un montón, y como aporte sería realmente muy lindo. Hay que escuchar más voces de autistas adultos, porque somos unos cuantos y estamos tratando de empujar hacia un mundo mejor.
Si querés contar tu historia escribinos a:voces@infobae.com
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