Discapacidad «Hay leyes hagan que se cumplan». Así reclaman ante tanta desidia del Estado.

Concordia.- Lo primero que le digo al Estado a quienes tienen la responsabilidad de gobierno es, «Póngase a trabajar». Mi caso es uno entre miles, es mi hijo, los hijos, los familiares de otros padres y madres. Hay leyes hagan que se cumplan, comenzó diciendo Paula mamá de Benja(9 años), en diálogo con Mónica Saavedra para 96.5 FM Cadena Entrerriana.

Visiblemente conmocionada pero con la firmeza de una madre que batalla día a día con la burocracia del Estado, sin un trabajo formal, su lucha no se detiene, «solo quiero brindarle una mejor calidad de vida a Benja».

Contó que, «duele llegar a un diagnóstico» porque uno desea que sea favorable o lo menos desfavorable para esa criatura que nació con complicaciones pero siempre tenés la esperanza que, vas a poder ayudarlo». Benja, fue diagnosticado con «retraso madurativo y todavía se lo está diagnosticando por «comportamientos de espectro autista», después de 3 años de ir de médico en médico, golpeando todas las puertas. Su tratamiento está basado fundamentalmente en distintas terapias determinadas por los profesionales.

Con el diagnóstico, comienza una etapa nada fácil.

«Primero tenés que tramitar el CUD, que demanda mucho tiempo como esperar por un turno, porque necesitas ese papel que diga que sos pobre». Una vez que tenés el turno tenes una cantidad de estudios que realizar cuestión que retrasa más el avance para poder acceder a la atención pública, en este caso para las distintas atenciones médicas (fonoaudióloga, psicopedagoga), las terapias que son de estimulación y, como madre uno entiende que no se puede esperar y con todo el esfuerzo las pagamos».

Esto le ocurre a las familias que tienen que obtener el CUD, a mi me llevó un año, además de más de dos años que nos tocó la pandemia para el diagnóstico y después que pasa todo ese tiempo se puede comenzar a tramitar una pensión, que llevo un año esperando que la otorguen.

Como es la atención profesional que le brindas a Benja

Desde hace tres años recibe excelente atención del equipo interdisciplinario del Hospital Felipe Heras. Pero, el resto lo que son terapias tengo que pagarlas( cada una, tiene un costo de $8.000 y me cobran barato). Y por su condición necesita hacer distintas actividades va a teatro terapeútico, tiene que hacer deporte grupal pero la escuela me pide una maestra integradora que cuesta $35.000 por día y no lo puedo pagar, no tengo obra social porque no tengo la pensión, tampoco tengo un trabajo formal. Así que para ayudarlo fuera de la escuela tiene una maestra particular tres horas que cuesta $ 3.000 la hora. Todo esto para que tenga una mejor condición de vida porque Benja está afectado en la parte cognitiva y por suerte en la parte de fonoaudiología avanzó y habla bastante bien, dijo algo aliviada.

No están otorgando Pensiones por Discapacidad

Por eso es tan importante recibir la pensión que si bien no cubre todo, ayuda a que siga sus tratamientos. Con mucho esfuerzo pago todo lo que puedo porque vivo para él pero, no se si el mes que viene lo puedo seguir haciendo. Y sería una situación muy difícil, no recibir sus terapias, significa volver para atrás.

Paula no está integrada a ninguna ONG o institución, vinculada a personas con el diagnóstico de Benja. Se maneja con el sector de atención de la Salud Pública provincial. En tanto en la ciudad de Concordia hizo notar que el área de Discapacidad municipal tienen la capacidad superada y si, concurre a un centro de Cáritas local donde realiza un taller que comparte con otros niños. Y agregó, fui al PROMAR para que tenga natación pero le están dando prioridad a personas que tienen que hacer algún tipo de rehabilitación física que mi hijo no la tiene, lo de Benja es la parte cognitiva pero le haría muy bien porque es una terapia que me recomendaron pero, no lo puedo pagar de manera particular.

Mi situación la padece la mayoría que tiene un familiar con discapacidad, porque hablo con muchas personas y todos expresan la problemática para obtener el CUD o la pensión de, todas las vueltas que damos, a los lugares que no llegamos, las pensiones que no nos otorgan.

«No es mucho el dinero de la pensión pero ayudaría, por ejemplo en mi caso la MI(maestra integradora)». En otros casos necesitan medicación(son tres o más con valores que rondan los 30.000 pesos cada uno) y en los hospitales no la están brindando o pañales.

Que esperás del Estado

Que se cumplan las leyes porque están que, haya prioridad que, revean la situación de las pensiones que son mínimas. La pensión nos otorga la posibilidad de la obra social que, junto con el CUD podemos acceder a los tratamientos y a la medicación. También que agilicen la situación del cupo de pasajes para quienes tienen el CUD y necesitan viajar por una atención médica.

Cupo de pasajes

Ante la consulta si se cumple con el cupo de pasajes cuando deben trasladarse a otros puntos de la provincia o fuera de ella relató que, «en mi caso tuve una situación particular donde Benja fue mordido en un ojo por un perro, aunque estaba ahí no llegue para evitarlo y ocurrió este accidente, como consecuencia tuvo varias cirugías en el Hospital Garrahan e hice muchos viajes para su atención. Pero me sucedió que, «cuando iba a solicitar el pasaje con el CUD ya habían sido cubierto los dos disponibles o sea el cupo que, se determina para el viaje y con 45 asientos vacíos». Si hay tres personas con CUD uno o los que sean tendrán que pagar. Para conseguir un pasaje demanda mínimo quince días y mucha burocracia. A veces se consigue en el área de Desarrollo Social otras haces rifas lo que sea para conseguir el dinero para que tu hijo tenga la atención con el turno que tanto te costó conseguir.

Por último expresó, «uno ya perdió las esperanzas porque hablan de relevamientos, de estadísticas que en la realidad son fríos números pero si sirven ojalá que lo demuestren, porque lo que pedimos es que se pongan a trabajar en esta situación que atravesamos miles de familias». «Hay que dar un paso adelante para cuidar mejor», concluyó.

Fuente: Cadena Entrerriana

compartir